این نوشته اختصاص به دوستانی دارد که خودشان ویا  بستگان  در گیر بیماری سرطان و مخصوصا مولتیپل میلوما هستند.

 

 با اینکه عده زیادی با من حضوری ویا با ایمیل و تلفنی که در وبلاگم داده ام در تماس هستند با اینهمه  خیلی ازبیماران دسترسی برای مشاوره در مورد ساده ترین سئوالات خود در مورد این بیماری  و یا پیوند مغز استخوان را ندارند.

ضمن اعلام دوباره که من در حد و توان و اطلاعاتم به عنوان یک بیمار با 4 سال سابقه و طی دوره انجام پیوند بر روی خودم ( تبلیغ!)در اختیار این عزیزان و خانواده گرامی شان هستم چند نکته را یاد آوری می کنم.

همه بیماران و ازجمله اونها که مثل من مولتیپل میلوما دارند باید بدانند که آگاهی از بیماری وچگونگی سیر آن  حق بیمار و دانستن آن  موجب کمک به خود وپزشکتان است .

 موقع مراجعه به پزشک فقط در رابطه با موارد اصلی مرتبط با بیماری تان با پزشک مشورت بگیرید و صحبت های اضافی و خارج از موضوع نکنید و وقت خود که کلی هزینه و زحمت برای آن صرف کرده اید را بهتر سود بگیرید.

خوب  است قبل از رفتن پیش دکتر سئوالات خود را بنویسید و با فرد ی که همراه دارید طوری مدیریت کنید که تمام ابهام ها وسئوال ها  را جواب بگیرید.

هر بیماری از این نوع دارای چند علامت جسمی وروحی بیرونی و چند شاخص اصلی درونی وپنهان که فقط  پزشکتان از آن  سر در می آورد  می باشد که همه  اینها را ما هم باید در حد نیازاطلاع داشته باشیم و دقت کنیم و برای خودمان ثبت کنیم.

مثلا یک بیمار مولتیپل میلوما حداقل 4 فاکتور را باید بیشتر  توجه نماید:

1- آزمایش سی بی سی (مخصوصا نعداد گلبول سفید وقرمز و هموگلوبین و پلاکت  و...)

2-آزمایش الکتر وفرز سرم خون و ادرار و...

3-نتیجه ای اس آر

4-نتیجه نمونه برداری مغز استخوان

البته  عکس یا ام آر آی ویا نتایج اعمال جراحی وآزمایش های تحصصی دیگر  که متناسب با تشخیص پزشکان محترم ووضعیت بالینی بیمار که پزشک مربوطه در خواست می کند و شما انجام می دهید همیشه همراهتان باشد.

بهتر است یک کپی از نتایج ازمایش های تازه  (هم آزمایش های روتین که در زمان شیمی درمانی معمولا هر 10 روز تا دو هفته یک بار است و هم آزمایش های تخصصی که حدود 3 ماه یکبار انجام می گیرد) را در جایی داشته باشید شاید  برای سوابق تان در مطب پزشک ویا ییمارستان به درد بخورد. البته  اصل مدارک را برای خودت داشته باشید .

افراد و اشخاص مختلف گاهی از روی دلسوزی ویا از روی ندانم کاری و اظهار فضل چیزهایی خواهند گفت که ذهن شما را به کجراه می بردوحتما فقط به پزشکتان متکی و تابع توصیه های او باشیدوحرف دیگران امثال من را فقط بدانید  ولی  بعد از مشورت با پزشکتان اجرا کنید.

عده ای وقتی می دانند سرطان داریم زود ده ها مثال ازاین ور و اونور می آورند که فلانی سرطان داشت و مثلا شاخ مورچه نر را گرفت وبا روغن کف پای لاک پشت  قاتی کرد و خورد و  دو روزه خوب شد!!! و از ما می خواهند دکتر را رها کنیم وبه جادو و جنبل متوسل شویم.

ما ضمن احترام کامل به این نوع دلسوزی ها بهتر است بدون موضع گیری و با احترام به باورهای اونها باید درمان خودمون را با آرامش و طبق برنامه تنظیمی ادامه دهیم و بدانیم که :

سرطان نام کلی است که صدها نوع است ودر هر نوعی نیز ده ها شاخه دارد و عجیب ترین خاصیت بیماری این است که در هر بیمار حتی دو نفر از یک خانواده حرکات و مراحل رشد و توقف ودرمان ممکن است متفاوت باشد و هر گز نمی شود نسخه واحدی را برای حتی یک نوع خاص از بیماری برای کسی توصیه کرد.

به همین جهت حتما و حتما فقط به پزشکتان و درمانهای او اعتمادکنید و از درمان خودسرانه دوری کنید. 

بیمار همیشه حق مشورت با هر پزشکی را دارد اما اگر بعد ازکنکاش وبررسی با پزشکان مختلف یکی را انتخاب کردید لازم است بعد از آن کاملا به او اعتماد کرده ودر اختیار توصیه های پزشکی او باشید تا بتواند شما را به بهترین شکل درمان کند.

اما چند توصیه فصلی:

حتما در این ایام مواظب انواع  بیماری ها مانند عفونت های مختلف ومخصوصا سرماخوردگی و آنفولانزا باشید زیرا سیستم ایمنی ما خیلی ضعیف است و اینگونه بیماری ها در ما خیلی زود نفوذ وخیلی بد درمان می شود.

اگر در مرحله شیمی درمانی هستید نکات مختلف بهداشتی وتغذیه و از حمله نوشیدن مایعات را حتما جدی بگیری.

در ایام شیمی درمانی  سعی کنید کمتر در بین گروه ها وجمعیت هاو محافل شلوغ بروید .از دست دادن ودیده بوسی پرهیز کنید وحتی فاصله ها رابدون تعارف دقیقا رعایت کنید.

این داروها آدم را کمی عصبی و بی حوصله می کند .اگر لازم دیدید میزان رفت و آمد ها را کنترل کنید وفرصت بیشتری به خودتان برای تنهایی و تنها بودن بدهید مشروط به اینکه حواستان باشد زیاد از حد نشود که مردم گریز شوید و افسرده شوید.

خوردن غذاهای شور و نیز شیرینی  و چربی های زیاد همیشه خوب نیست واگر درمان شیمی درمانی با کورتن (اغلب دگزا یا پردنیزولون )باشد معمولا اینها حالت ورم را تشدید می کنند .در این موارد حتما با پزشکتان مشورت کنید تا راهنمایی کند.

 با توجه به شرایط بیماری قدم زدن و تحرک حتی بصورت محدود وبا نظر پزشک معالج را بخصوص در موقعی که  هوا آفتابی  و سالم و زیاد سرد نیست مد نظر داشته باشید. حتی اگر در رختخواب هم افتاده باشید تکان دادن دست و پاواندام را فراموش نکنید. 

روحیه و اعتقاد و ایمان قوی و درک معنای زندگی موجب می شود که نگاه قشنگتری به زندگی و این روزها داشته باشیم.

توصیه می کنم حتما  هر طور شده خودتان را مشغول کارهای مورد علاقه تان کنید واز افکار منفی وروبرو شدن با افراد و اشخاصی که مرتب حرفهای مایوسانه می زنند و یا رفتن به جمع ها و محافلی که فقط آه و ناله هست پرهیز کنید.

مولتیپل میلوما از نظر آماری درمان ندارد واحتمالا بعد ازپیوند دوباره عود می کند همانطور که برای من بعد از نزدیک به 4 سال اتفاق افتاد ولی امید همه بیماران این است که همین لحظه یا کمی  بعد خبری بیاید که علت ودرمان آن معلوم وکشف شده ویا داروی تازه ای آمده است که می تواند درمان قطعی نماید.

چه بسا افرادی بوده اند که با همین بیماری هم درمان کامل شده باشند وممکن است که  باز هم بشوند و ا ز کجامن یا شما یکی از آنها نباشیم ؟.

هر روز داروهای تازه ای دارد به بازار عرضه می شودکه نسبت به سابق خیلی بهتر است.پس نومید نباید شد و قدر این لحظه ها را بدانیم وحداکثر بهره را اززندگی بگیریم.

در هر حال خیلی چیزهاست که برای انسان ناشناخته است و ما از پشت صحنه بازی هستی هیچ خبری نداریم و فقط بازیگرانی هستیم که تکالیفی داریم که باید بخوبی و درستی انجام دهیم وکارگردان جای دیگرو مقامی دیگری دارد که در محدوده ذهنی ما نیست. 

آنجا را خبر نداریم ولی اینجا معمولا کارگردان ها و صحنه گردان ها ,سخت ترین و بدترین  ومنفی ترین نقش ها را به بهترین  و توانا ترین بازیگران می دهند و اگر چنین باشد  این بازی تازه  میدان آزمایش سختی برای همه ما می باشد.

باز هم اگر در مورد مسایل غیر پزشکی پیوند مغز استخوان مانند چگونگی وزمان وقت گرفتن ویا شرایط کلی  سئوالی بود در خدمت عزیزان هستم که با ایمیل ویا تلفن جواب دهم. 

یادمان باشدزندگی چون رود جاری است و در مسیرش گاه توقف گاههایی است برای اندیشیدن و....

 شاد وموفق باشید.

از فردا چند روزی نیستم و برای درمان به تهران می روم.