در مدت چند سالی که اینجا هستم در کنار مطالب اجتماعی سعی ام بر این بوده که در حد توان , اطلاعات و تجربیات دیگران را  در مورد بیماری خودم بدانم  و همان ها را برای عزیزانی که خودشان و یا اعضای خانواده شان دارای مولتیپل میلوما یا کسالت های مشابه هستند بازگو کرده و انتقال دهیم.

آمار درستی از تعداد مبتلایان در ایران ندارم ولی در آمریکا این بدخیمی به عنوان سومین بیماری خونی مشخص شده و بیش از 85000 نفر را مبتلا کرده است.

درایران تاچندی قبل این بیماری زیاد شناخته نبود ولی در این مدت که با بعضی از عزیزان در تماس بودم متوجه شدم تغییرات و شرایط  تازه وجود یک گروه اجتماعی واقعی یا مجازی می تواند در حل مشکلات و گرفتاری های ما خیلی موثرتر باشد.

با عنایت به این موضوع و با پیشنهاد و اقدام عملی یکی از دوستان خوبمان که خود مبتلا به این بیماری است و البته اهل هنر و موسیقی وعلم جناب آقای دکتر ...بر آن شدیم کاری در این مورد انجام دهیم.

 با این هدف فعلا  بصورت آزمایشی یک گروه را در" تلگرام" راه اندازی کردیم که ممکن است بعدا در وبلاگ یا وب سایت  یا هر جای دیگری که بتوانیم کمکی به خودمان و دوستان بیمار یا بستگان و کلا افرادی که در ارتباط با این نوع بیماری هستند نماییم ادامه دهیم

 بعضی ضرورت های این کار  و اهداف آن را می توان بطور خلاصه اینگونه ذکر کرد:

 ارتباط با یکدیگر با توجه به پراکندگی بیماری و بیماران  در سراسر ایران

اطلاع رسانی به دوستانمان در شهرها ی دور افتاده که با توجه به تمرکز مراکز درمانی و تشخیصی  معتبر در شهرهای بزرگ و امکانات پیوند مغز استخوان در تهران و یکی دو شهر کشور ممکن است از آمد و شد های اضافی و سایر مشکلات جلوگیری کند.

 آشنایی بیشتر با مشکلات بیماران سرطانی و از جمله بیماری های خونی  از نوع مولتیپل میلوما و اعلان به مسئولین در مورد عدم توازن و تعادل در دسترسی  بیماران به  امکانات ,پزشک و داروی مورد نیازو سایر نیازها  

معمولا  بیماری در سنین بالای 50 دیده می شود ولی وجود مواردی چند  در سنین پایین تر از  حتی سی سال  اهمیت پرداختن خاص به داشتن چنین گروهی را که قابل بررسی بیشتر باشد جدی تر می کرد.

 نیاز به استفاده از تجربیات یکدیگر در مراحل مختلف تشخیص و درمان و بهبودی

 همدلی و همدردی افراد گروه و درس گیری از یافته های یکدیگر در چگونگی برخورد با سرطان و بهره گیری حداکثری از مواهب زندگی موجب آرامش گروه و در نتیجه تسریع و بهبود کیفیت درمان خواهد شد.

کمک و یاری به یکدیگر در اطلاعات دارویی شهر و محل زندگی  یا  تبادل داروی مازاد  یا تعویض شده و... مواردی از این قبیل.

استفاده بهتر از منابع ,موسسات و سازمانهای داخلی و خارجی ذیربط که در شرایط انفرادی ممکن است هیچکدام از بیماران به تنهایی نتوانند در حصول به چنین امکاناتی دسترسی یابند.

 داشتن آمار صحیح تعداد بیماران و نوع گرفتاری ها و نوع دارو درمان ها و پروتکل های انجام شده و میزان درصد بهبودی یا عدم موفقیت هاو...

چنین اطلاعات مدونی در میان مدت و دراز مدت می تواند برای متخصصین محترم انکولوژی و سایر کادرهای مرتبط و نیز برنامه ریزان و مسئولین بهداشت و درمان کشور  و همه محققین و پزوهشگران در زمینه بیماری های خونی کمک خوبی باشد و شاید شناخت آنها نهایتا موجب تخفیف آلام  وبهبودی زودتر آنها گردد.

 این چنین گروه های متمرکزی در صورت قابل دسترس بودن  فضای مناسبی است برای حضور پزشکان و سایرکارشناسان  تا در کنار زحمات و خدمات عملی در مراکز درمانی و مطب ها در محیط مجازی هم ارتباط لازم را با بیماران و شرایط آنها حفظ نموده  وآنها  نیز بصورت راحت تر و سریعتر   راهنمایی های لازم را کسب نمایند

و...

این طرح فعلا بصورت آزمایشی خدمت همه دوستان , بیماران , پزشکان و متخصصان  انکولوژی و سایر کارشناس ها اعلان می گردد تا اگر نقطه نظر یا دیدگاهی هست در اینجا مطرح نمایند و از آن بهره گیریم.

ما امیدواریم در صورت مشارکت اعضا یا داوطلبان دیگر  به زودی شاهد سایت مخصوص بیماران  مولتیپل میلوما باشیم تا در آنجا بهتر بتوانیم از مطالب و منافع آن بهتر بهره گیریم.

ما همه بیماران مولتیپل میلوما که در میان مان جوان 29 ساله تا افراد 70 سال و بالا هستند چه در شمال و شرق باشیم یا در جنوب و غرب   چه تحصیل کرده یا بیسواد .چه پولدار یا  غیر پولدار چه فلان باشیم یا بهمان 

همگی در یک چیز مشترکیم و آن اینکه بیماری به ما یک نکته را مرتب به ما یادور می شود که باید قدر لحظاتی را که اکنون در آن هستیم بهتر بدانیم

ما با زندگی و دنیا سر جنگ نداریم و بر آنچه که برای ما پیش آمده آگاهی داریم و سعی داریم از آن بجای ناله و گلایه درسی بگیریم و جوابی برای چراهای زندگی مان را از آن فهم نماییم لذا

با  تمام توان برآنیم که تا آخرین رمق ها تلاشمان را برای حفظ سلامتی و حظ بردن از تمام مواهب و زیبایی های زندگی که خیلی خیلی دوستش داریم بکاربندیم و در این راه هرکاری خواهیم کرد.

ممکن است گاهی سنتوری بنوازیم .ممکن است نقاشی کنیم .شاید شعری بسراییم و شاید مانند من فقط اینجا بیاییم و چند لحظه ای شما را با نوشته ای مشغول کنیم اما هر چه هست ما عاشقان زندگی هستیم و تا دعوتمان نکنند تشریف نخواهیم برد مگر به حکم باشد که تسلیمم!

همه بیماران و تمامی کسانی که مرتبط با بیماری از نوع خونی و بخصوص مولتیپل میلوما هستند می توان به لینک داده شده مراجعه نمایند و به گروه وصل شوند

 و نیزدعوت می نماییم از همه  اساتید و پزشکان محترم و کادرهای پرستاری و کارشناسان زیربط تا تشریف بیاورندو  از راهنمایی های آنها سود جوییم چه بسا یک اشاره از آنها بتواند ما را به سر بدواند و چند لحظه بیشتر زندگی را به ما هدیه کند.

تلفن من :

09133085612

ایمیل :mmz_1329@yahoo.co,

آدرس ما  فعلا در تلگرام

:WWW.telegram.me/joinchat/BLWoCQHT0ToKi9UhghlCNA